Colloque "Maladies neuro-dégénératives du droit au diagnostic à l'annonce du diagnostic ?"

Définir comment envisager un diagnostic au moment opportun, envisager l’exigence du droit au diagnostic sous les angles juridiques d’une part et éthique de l’autre, rappeler que parvenir à un diagnostic n’est pas un but en soi si une démarche graduée d’annonce et d’accompagnement, plus globalement un accompagnement post-diagnostic adapté ne sont pas proposés, seront les axes qui guideront les échanges de cette journée.

Seront mis en lumière des travaux engagés sur ce sujet dans le cadre du plan MND. La parole sera donnée à des « experts » de différentes disciplines mais aussi à des personnes atteintes de ces maladies afin de mieux comprendre quelle est la réalité des situations vécues dans ces démarches (...) Ces échanges viendront enrichir les travaux en cours et par leur diffusion permettront une meilleure prise de conscience de cette problématique par les professionnels et le grand public.

Ouverture 10H - Pr. Benoit VALLET - Directeur général de la santé

(Témoignages de personnes malades)

• Thème 1 : le moment opportun

Que veut dire faire le diagnostic au moment opportun aujourd’hui- : l’exemple de la maladie d’Alzheimer

Pr Pierre KROLAK SALMON - CHU de Lyon (Le point de vue de l’expert spécialiste)

Pr Laurent LETRILLIART : Université Lyon 1 (le point de vue du médecin généraliste)

Pause

• Thème 2 : l’approche éthique

Paul-Loup WEIL-DUBUC EREMAND

• Thème 3 : le « droit au diagnostic » : sa signification au regard des règles juridiques

Pre.Dominique THOUVENIN Professeure émérite de droit privé ( EHESP)

• Thème 4 : l’annonce du diagnostic

Le vécu et les attentes des malades/familles (Enquête Patients DGS : Dr Eliane VANHECKE DGS)

L 'annonce diagnostique l’exemple de la maladie de Parkinson (Dr David GRABLI)

Témoignages de personnes malades

Les consultations d’annonce diagnostic SEP : l’exemple de neuro-Bretagne (Dr Margaux GENEVRAY)

Pause (déjeuner libre)

Enquête patients DGS : Dr Eliane Vanhecke DGS

• Table ronde de synthèse : quelles priorités pour conduire l’amélioration des pratiques dans les deux années à venir ?

Fin de la journée : 17 heures 30

Modérateur : Pr Michel CLANET