"Actions innovantes visant à mieux intégrer les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives dans la société"

Webconférence + mise en avant de l'enquête mise en oeuvre par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé

En France aujourd’hui, plus d’un million de personnes sont atteintes d’une maladie neuro-dégénérative (Alzheimer, Parkinson, Sclérose en plaques). La gravité de leur impact sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes, sur les aidants et les familles, impose une forte mobilisation qui s’est traduite dans une série de plans dont celui en cours, le plan « maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ».

Ce plan comporte classiquement des mesures en faveur de la recherche, dans le domaine de la prise en charge sanitaire et médico-sociale. La vie avec la maladie peut conduire à un relatif enfermement de la personne et de ses proches. L’objectif à poursuivre pour améliorer la situation, rompre les isolements, créer de la solidarité, tient à une conception différente du vivre ensemble qu’il s’agit d’imaginer. Des initiatives de communautés à l’étranger respectent les objectifs d’une bonne intégration et d’un haut niveau de qualité de vie des personnes malades. C’est par exemple le cas, au Royaume Uni, des dementia friendly communities.

Afin d’initier cette action, convaincus qu’il convient de partir des initiatives de terrain, de mieux en identifier la réalité, les besoins et les attentes, en complémentarité avec l’ensemble des acteurs de cette politique, nous avons construit l’enquête que nous vous présentons. Elle a pour vocation d’identifier des initiatives citoyennes et/ ou portées localement par des acteurs institutionnels (villes quartiers, départements …), de préciser leurs objectifs/ périmètres, de repérer les initiatives les plus prometteuses -à modéliser le cas échéant- et promouvoir, d’identifier en quoi l’Etat pourrait faciliter/ encourager le développement d’initiaves comparables